Les associations
Pour toute demande concernant les associations de patients, vous pouvez vous adresser à Mme Nathalie DUMEZ (ndumez.liguesepgmailcom) et Mme Evelyne CHARRIER (e.charrier52orangefr), représentantes des associations de patients pour le FHU PRECISE
Dermatologie
Association Pemphigus Pemphigoïde France
Présidente : Isabelle GENTILE
Contact : pemphigus.asso77lapostenet
Site : http://www.pemphigus.asso.fr/
Association Française du Vitiligo
Contact : courrierafvitiligocom
Site : https://www.afvitiligo.com/
Association Française de l'Eczéma
Président : Florent TORCHET
Contact : contacteczemagmailcom
Site : https://www.associationeczema.fr/
Association France Psoriasis
Présidente : Bénédicte CHARLES
Contact : presidencefrancepsoriasisorg
Site : https://www.francepsoriasis.org/
Gastro-entérologie
AFA CROHN RCH France
Jean David BOST
Contact : jd.bost.afagmailcom
Site : http://www.afa.asso.fr
DIGESTSCIENCE
Président : Pierre DESREUMAUX
Contact : pierre.desreumaux@digestscience.com
Directeur : Philippe CLAW
Contact : philippe.clauwdigestsciencecom
Médecine interne
Alliance Maladies Rares
Hélène BERRUE-GAILLARD
Contact : contactmaladiesraresorg
Ligne d'écoute, de soutien et d'orientation sur les maladies rares : Maladies Rares Info Services Tél: 01.56.53.81.36
Site : https://alliance-maladies-rares.org
Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires
Président : Déborah BOUJENAH
Vice-présidente : Daphné SOFFER
Contact : affmforangefr
Association Francophone contre la Polychondrite Atrophiante
Présidente : Pascale GOUTTE
Contact : presidenteafpcafr
Vice-présidente : Patricia VARIN
Contact : vice-presidenteafpcafr
Site : ttps://afpca.fr/site
Inflam’œil
Présidente : Frédérique MOREAU
Contact : presidenteinflamoeilorg
Site : http://www.inflamoeil.org/
Association AFL+
Présidente : Marianne RIVIERE
Contacts : lupusplusgmailcom / riviere.mariannewanadoofr
Site : https://lupusplus.com/
AMWS-CINCA : Muckle-Wells Syndrome et Chronique Infantile Neurologique Cutané et Articulaire syndrome
Présidente : Eveline HASPOT
Contact : amwsorangefr
Site : www.amws-cap.org
FONDATION RECHERCHE ET RHUMATISMES
Directeur général : Lionel COMOLE
Contact : lionel.comolefondation-arthritisorg
Directrice scientifique : Yosra MESSAI
Contact : yosra.messaifondation-arthritisorg
France Vascularites
Président : DARBON Raphaël
Contact : contactassociation-vascularitesorg
Site : https://www.association-vascularites.org/
Association Francaise du Gougerot-Sjögren
Présidente : Francoise PELLET
Contact : presidentafgs-syndromes-secsorg
Site : http://www.afgs-syndromes-secs.org/
Association des Sclérodermiques de France
Présidente : Dominique GODARD
Contact : domigodard66gmailcom
Vice-Présidente : Yanne PERRIAULT
Contact : yannecourcouxhotmailcom
Déléguée, représentante COPIL : Evelyne CHARRIER
Contact : e.charrier52orangefr
Neurologie
Réseau normand SEP
Coordinatrice administrative : Céline LEBARBEY
Contact : res-seporangefr
Site : www.res-sep.fr
Association Française des sclérosés en plaques
Département Nord : Alain MARTEL
Département Pas de Calais : Madeleine POIDEVIN
Département Oise : Pierre MICHELINO
Contact : alain.martelafsepfr
Site : https://afsep.fr/
Réseau Régional Parkinson/SEP (ancien GSEP)
Coordinatrice : Sylvie LEMAIRE
Contact : sylvie.lemaireparcsepfr
Secrétaire : Mathilde DECROCK
Contact : secretariatparcsepfr
Site : https://parcsep.fr/
LFSEP
Directrice : Sophie TORTOSA
Chargée de communication : Thimothée ROUILLE
Patiente experte Hauts-de-France : Nathalie DUMEZ
Contact : ndumez.liguesepgmailcom
Site : http://www.ligue-sclerose.fr/
Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la SEP
Délégué département Aisne, délégué Consultant ARSEP/UNISEP : Jean-François Canoine
Contact : jean-francois.canoinelapostenet
Site : https://www.arsep.org/
Pneumologie
APEFPI
Président : Jean-Michel FOURRIER
Contact : jmfourrierfpi-assocom
Site : https://fpi-asso.com/
Rhumatologie
Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale
Vice-présidente : Françoise ALLIOT-LAUNOIS
Contact : contactaflarorg
Sites : http://www.aflar.org/
www.stop-arthrose.org
Association Nationale de Défense contre la Polyarthrite Rhumatoïde
Présidente : Danielle VACHER
Contact : andarpolyarthrite-andarcom
Site : www.polyarthrite-andar.com
Action Contre les Spondylarthopathies - FRANCE
Président : Franck GERALD
Contact : franckacs-franceorg
Site : www.acs-france.org
Association Nationale de lutte contre la Spondyloarthrite
Présidente : Nicole COMBE
Contacts : presidentspondylassofr / asso.spondylassoyahoocom
Site : http://www.spondylasso.fr/
Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques
Présidente : Marie-Anne CAMPESE-FAURE
Contact : afpricafpricorg
Site : www.polyarthrite.org
Association France Spondyloarthrites
Présidente : Delphine LAFARGE
Contact : afs.presidentegmailcom
Site : www.spondylarthrite.org
Association Française regroupant les parents d'enfants et ados atteints d'arthrite juvénile idiopatique
Présidente : Céline DANHIEZ OBERT
Contacts : contactkourirorg / obert.celinewanadoofr
Site : http://www.kourir.org/
Association patients atteints de spondyloarthrite
Président : Michael ROBERT
Contact : michael.robertspondyoactionfr
Secrétaire : Thierry ROBERT
Contact : thierry.robert93gmailcom
Site : https://spondyloaction.fr/