Les associations

Pour toute demande concernant les associations de patients, vous pouvez vous adresser à Mme Nathalie DUMEZ (ndumez.liguesepgmailcom) et Mme Evelyne CHARRIER (e.charrier52orangefr), représentantes des associations de patients pour le FHU PRECISE

Dermatologie

Association Pemphigus Pemphigoïde France

Présidente : Isabelle GENTILE
Contact : pemphigus.asso77lapostenet
Site : http://www.pemphigus.asso.fr/

Association Française du Vitiligo

Contact : courrierafvitiligocom
Site : https://www.afvitiligo.com/

Association Française de l'Eczéma

Président : Florent TORCHET
Contact : contacteczemagmailcom
Site : https://www.associationeczema.fr/

Association France Psoriasis

Présidente : Bénédicte CHARLES
Contact : presidencefrancepsoriasisorg
Site : https://www.francepsoriasis.org/

Gastro-entérologie

AFA CROHN RCH France

Jean David BOST
Contact : jd.bost.afagmailcom
Site : http://www.afa.asso.fr

DIGESTSCIENCE

Président : Pierre DESREUMAUX
Contact : pierre.desreumaux@digestscience.com

Directeur : Philippe CLAW
Contact : philippe.clauwdigestsciencecom

Site : https://www.digestscience.com

Médecine interne

Alliance Maladies Rares

Hélène BERRUE-GAILLARD
Contact : contactmaladiesraresorg
Ligne d'écoute, de soutien et d'orientation sur les maladies rares : Maladies Rares Info Services Tél: 01.56.53.81.36
Site : https://alliance-maladies-rares.org

Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires

Président : Déborah BOUJENAH
Vice-présidente : Daphné SOFFER
Contact : affmforangefr

Association Francophone contre la Polychondrite Atrophiante

Présidente : Pascale GOUTTE
Contact : presidenteafpcafr

Vice-présidente : Patricia VARIN
Contact : vice-presidenteafpcafr

Site : ttps://afpca.fr/site

Inflam’œil

Présidente : Frédérique MOREAU
Contact : presidenteinflamoeilorg
Site : http://www.inflamoeil.org/

Association AFL+

Présidente : Marianne RIVIERE
Contacts : lupusplusgmailcom / riviere.mariannewanadoofr
Site : https://lupusplus.com/

AMWS-CINCA : Muckle-Wells Syndrome et Chronique Infantile Neurologique Cutané et Articulaire syndrome

Présidente : Eveline HASPOT
Contact : amwsorangefr
Site : www.amws-cap.org

FONDATION RECHERCHE ET RHUMATISMES

Directeur général : Lionel COMOLE
Contact : lionel.comolefondation-arthritisorg

Directrice scientifique : Yosra MESSAI
Contact : yosra.messaifondation-arthritisorg

Site : https://fondation-arthritis.org/

France Vascularites

Président : DARBON Raphaël
Contact : contactassociation-vascularitesorg
Site : https://www.association-vascularites.org/

Association Francaise du Gougerot-Sjögren

Présidente : Francoise PELLET
Contact : presidentafgs-syndromes-secsorg
Site : http://www.afgs-syndromes-secs.org/

Association des Sclérodermiques de France

Présidente : Dominique GODARD
Contact : domigodard66gmailcom

Vice-Présidente : Yanne PERRIAULT
Contact : yannecourcouxhotmailcom

Déléguée, représentante COPIL : Evelyne CHARRIER
Contact : e.charrier52orangefr

 

Site : http://www.association-sclerodermie.fr/ 

Neurologie

Réseau normand SEP

Coordinatrice administrative : Céline LEBARBEY
Contact : res-seporangefr
Site : www.res-sep.fr

Association Française des sclérosés en plaques

Département Nord : Alain MARTEL
Département Pas de Calais : Madeleine POIDEVIN
Département Oise : Pierre MICHELINO

Contact : alain.martelafsepfr
Site : https://afsep.fr/

Réseau Régional Parkinson/SEP (ancien GSEP)

Coordinatrice : Sylvie LEMAIRE
Contact : sylvie.lemaireparcsepfr

Secrétaire : Mathilde DECROCK
Contact : secretariatparcsepfr

Site : https://parcsep.fr/

LFSEP

Directrice : Sophie TORTOSA
Chargée de communication : Thimothée ROUILLE
Patiente experte Hauts-de-France : Nathalie DUMEZ

Contact : ndumez.liguesepgmailcom 
Site : http://www.ligue-sclerose.fr/

Fondation pour l'Aide à la Recherche sur la SEP

Délégué département Aisne, délégué Consultant ARSEP/UNISEP : Jean-François Canoine
Contact : jean-francois.canoinelapostenet
Site : https://www.arsep.org/

Pneumologie

APEFPI

Président : Jean-Michel FOURRIER
Contact : jmfourrierfpi-assocom
Site : https://fpi-asso.com/

Rhumatologie

Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

Vice-présidente : Françoise ALLIOT-LAUNOIS
Contact : contactaflarorg
Sites : http://www.aflar.org/
www.stop-arthrose.org

Association Nationale de Défense contre la Polyarthrite Rhumatoïde

Présidente : Danielle VACHER
Contact : andarpolyarthrite-andarcom
Site : www.polyarthrite-andar.com

Action Contre les Spondylarthopathies - FRANCE

Président : Franck GERALD
Contact : franckacs-franceorg  
Site : www.acs-france.org

Association Nationale de lutte contre la Spondyloarthrite

Présidente : Nicole COMBE
Contacts : presidentspondylassofr / asso.spondylassoyahoocom
Site : http://www.spondylasso.fr/

Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques

Présidente : Marie-Anne CAMPESE-FAURE
Contact : afpricafpricorg
Site : www.polyarthrite.org

Association France Spondyloarthrites

Présidente : Delphine LAFARGE
Contact : afs.presidentegmailcom
Site : www.spondylarthrite.org

Association Française regroupant les parents d'enfants et ados atteints d'arthrite juvénile idiopatique

Présidente : Céline DANHIEZ OBERT
Contacts : contactkourirorgobert.celinewanadoofr
Site : http://www.kourir.org/

Association patients atteints de spondyloarthrite

Président : Michael ROBERT
Contact : michael.robertspondyoactionfr

Secrétaire : Thierry ROBERT
Contact : thierry.robert93gmailcom

Site : https://spondyloaction.fr/